Eccellenze italiane. Gli amici di Luca e Casa dei Risvegli: intervista a Fulvio De Nigris, direttore del Centro studi sul coma

Il progetto della Casa dei Risvegli Luca De Nigris è nato nel 1998 dall’incontro fra l’Azienda USL di Bologna e l’associazione di volontariato ONLUS “Gli Amici di Luca” per sviluppare un progetto volto ad assicurare pluridisciplinarità ed integrazione al percorso di presa in carico delle gravi cerebrolesioni acquisite.

Il progetto, con il coinvolgimento dei familiari, prevede la necessaria integrazione fra competenze medico – riabilitative, psicopedagogiche, volontariato formato e tecnologie innovative.  Fa parte della Unità Operativa di Medicina Riabilitativa e Neuroriabilitazione (MRN) dell’IRCCS “Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna (ISNB)”.

Legato alla <Casa dei Risvegli> Il Centro Studi per la Ricerca sul Coma, direttore Fulvio De Nigris membro dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità.

Tutto nasce dall’ esperienza personale del Cav.Fulvio De Nigris, giornalista e autore del libro “Sento che ci sei”, Rizzoli Editore, in cui racconta di un’attesa, legata al lungo coma del figlio Luca. La storia di un padre che ha rifiutato di subire passivamente, scegliendo di accompagnare il figlio in un difficile cammino e di tornare a sentirlo vicino nell’apparente lontananza dello stato vegetativo.  Luca non ha vinto la lotta per la vita, Fulvio ha però continuato la sua, proseguendo il suo gesto a favore degli altri.

-Come nasce “Gli amici di Luca “e in cosa consiste la vostra attività?

Gli amici di Luca si sono costituiti nel 1997 per provvedere, attraverso un appello alla solidarietà, alle cure necessarie per risvegliare Luca, figlio mio e di Maria Vaccari, un ragazzo bolognese di 15 anni in coma e stato vegetativo per 240 giorni e purtroppo scomparso nel 1998.

Luca allora non trovò in Italia un luogo in grado di dargli una speranza e noi genitori, grazie ad una gara di solidarietà fummo costretti ad andare in Austria. Dalla sua vicenda, dalla volontà di noi genitori e di Roberto Piperno direttore di Medicina riabilitativa dell’Ospedale Maggiore, germogliò la promessa della “Casa dei Risvegli” a lui dedicata, un centro pubblico innovativo di riabilitazione e di ricerca, un progetto che nasce dal felice incontro tra e l’Azienda Usl di Bologna e l’associazione di volontariato onlus Gli amici di Luca.

L’associazione svolge inoltre attività di ricerca attraverso il Centro Studi per la Ricerca sul Coma, di informazione e sensibilizzazione sul tema, di formazione di volontari qualificati che completano l’intervento dell’associazione nel percorso riabilitativo delle persone con esiti di coma per sorreggere le famiglie e lavorare insieme ad esse, per contrapporre una cultura della cura a una prassi dell’abbandono.

L’associazione ha anche attivato dal 2001 il servizio “Comaiuto” (numero verde 800998067) che riceve contatti per informazioni e sostegno, da famiglie di tutto il territorio nazionale; diffonde gratuitamente in tutta l’Italia la rivista “Gli amici di Luca Magazine” e le guide per le famiglie sui percorsi di affiancamento alle persone in coma e con esiti di coma.

La Giornata Nazionale dei Risvegli per la ricerca sul coma – Vale La Pena giunta alla ventiduesima edizione, anche sesta Giornata europea dei risvegli con l’Alto patrocinio del Parlamento europeo (grazie alla diffusione della manifestazione tra nove paesi partner) è uno degli appuntamenti più importanti promossi dall’associazione. Il testimonial, l’artista Alessandro Bergonzoni, èideatore e protagonista anche delle campagne sociali patrocinate da Pubblicità Progresso. La manifestazione caratterizzata da vari eventi sia a carattere sociale che scientifico, si svolge ogni anno dal 1999 (il 7 ottobre giorno in cui Luca si svegliò in Austria) ed è un appuntamento fisso per le famiglie che vivono la drammatica esperienza del coma, ma anche per medici ed esperti, che attraverso convegni e seminari possono confrontarsi sulle nuove frontiere della prevenzione, della ricerca e dell’assistenza.

-Quale è lo scopo della “Casa dei risvegli”?

La Casa dei Risvegli Luca De Nigris, struttura pubblica dell’Azienda Usl di Bologna, è stata inaugurata nell’area dell’Ospedale Bellaria il 7 ottobre 2004 e pone in essere l’integrazione fra competenze medico–riabilitative e progetti professionali extra-sanitari supportati dall’associazione “Gli amici di Luca” con psicologi, educatori, operatori teatrali, musico terapeuti.

Il progetto nasce nel 1998 dall’incontro tra la nostra associazione e l’Azienda Usl di Bologna. La drammatica vicenda di Luca – che entrò nel cuore della città di Bologna per l’appassionata iniziativa di noi genitori e dei tanti amici che li hanno sostenuti – mise in luce la necessità di una più ampia articolazione dell’offerta sanitaria nei percorsi di riabilitazione per il coma.  L’intenso lavoro svolto negli anni successivi dagli esperti dell’Azienda Usl insieme ai professionisti e i volontari dell’associazione, con la collaborazione degli enti locali e della società civile, ha progressivamente delineato un progetto innovativo che ha preso forma, il 7 ottobre del 2004 in occasione della sesta “Giornata nazionale dei Risvegli”, con l’inaugurazione, nell’area dell’ospedale Bellaria Azienda Usl di Bologna, della “Casa dei Risvegli Luca De Nigris”.

-In che modo lavora la struttura?

La struttura è un centro pubblico di riabilitazione rivolto alle persone in stato vegetativo o post-vegetativo in fase post-acuta con ancora un potenziale di cambiamento, con cui si completa la rete dei servizi di assistenza per le persone in coma dell’Azienda Usl di Bologna che comprende le unità operative del Trauma Center dedicate alle persone in fase acuta (Rianimazione, Neurochirurgia, Riabilitazione Acuta), i servizi territoriali per la riabilitazione al di fuori dell’ospedale e, qualora venisse a mancare il potenziale evolutivo della persona in coma, i ricoveri permanenti presso strutture sanitarie. Diretta da Roberto Piperno, la “Casa dei Risvegli Luca De Nigris” si propone come centro pilota in Italia per una modalità di assistenza incentrata sul paziente e sulla famiglia, basata sul lavoro collaborativo e integrato di professionisti sanitari, familiari, operatori non sanitari e volontari.

Nel centro lavorano circa trenta persone, tra il personale sanitario dell’Azienda Usl di Bologna e gli educatori, i musicoterapeuti, gli psicologi e gli oper-attori di teatro in situazione terapeutica della coop perLuca in convenzione con l’associazione “Gli amici di Luca”. Con il supporto delle diverse figure professionali e con il continuo coinvolgimento dei familiari dei pazienti, il percorso terapeutico combina avanzate metodologie sanitarie e riabilitative con attività espressive di teatro e di musica.  Il modello di assistenza della “Casa dei Risvegli Luca De Nigris” valorizza il ruolo della famiglia, dando la possibilità di una convivenza continuativa e permettendo ai pazienti di mantenere relazioni, ritmi e riti della vita quotidiana.

–Un ruolo importante della famiglia nel processo terapeutico e riabilitativo, in che modo lo avete

Reso possibile?

Nella struttura i pazienti sono ospitati in dieci miniappartamenti autonomi, in grado di accogliere anche i familiari e di riprodurre l’ambiente domestico. Per sviluppare programmi di innovazione e sperimentazione in campo medico, riabilitativo, psicopedagogico e sociale, all’interno della “Casa dei Risvegli Luca De Nigris” opera poi il “Centro Studi per la Ricerca sul Coma”, da me diretto, con la responsabilità scientifica di Roberto Piperno.

Abbiamo riscritto i rapporti tra paziente in coma, famigliari ed equipe sanitaria mettendo la famiglia al centro della terapia.

Dobbiamo anche imparare a coabitare con tante realtà diverse, tante famiglie che hanno esigenze e compiti pratici diversi, con particolari responsabilità e una propria routine giornaliera, con attività determinate da priorità e da risorse disponibili differenti una dall’altra. In realtà non si può pensare ad “un modello” di famiglia perché tutte le famiglie sono diverse. Si deve dunque pensare allora ad un “metamodello famiglia” destinatario del “processo” riabilitativo.

-Ci sono altre realtà come la vostra sul territorio nazionale? Cosa si deve auspicare per il futuro?

Esistono altre strutture ospedaliere in Italia che si occupano di persone in coma e in stato vegetativo con le quali l’associazione Gli amici di Luca è in stretto contatto, ma mai un nuovo spazio ha avuto una progettazione così specifica e partecipata, in cui la famiglia è parte integrante del progetto terapeutico. L’auspicio è quello che la filosofia della cura espressa dalla Casa dei Risvegli Luca De Nigris si ramifichi su tutto il territorio nazionale ed internazionale per un nuovo patto per la salute tra istituzioni, aziende sanitarie, medici, famiglie e associazioni. Del resto il centro pubblico di riabilitazione e ricerca dell’Azienda Usl di Bologna è già riconosciuto come buona pratica dal Consiglio d’Europa e da diffondere negli stati membri.

L’esperienza maturata in questi anni di attività e sperimentazione hanno prodotto e stratificato una serie di competenze, approcci metodologici e culturali che ci fanno ritenere che la diffusione sul territorio di buone pratiche possa notevolmente migliorare la qualità della rete dei servizi alle persone ed alle famiglie nella fase degli esiti di coma.

–Una delle peculiarità de “Gli amici di Luca” è l’attività teatrale, l’arte come terapia?

L’arte è una delle componenti che caratterizzano la Casa dei Risvegli Luca De Nigris. L’uso del teatro e della musica (con operatori specifici non sanitari) si riscontra sia nel programma terapeutico sia nel percorso della compagnia teatrale Gli amici di Luca con gli ospiti dimessi, sia nei luoghi artistici della struttura (il quadro “L’allegoria del coma” dell’artista Wolfango è nell’atrio della struttura). E’ un modo per inserire il luogo di cura nei percorsi culturali del territorio. Non a caso il “National Geografic” in un reportage su Bologna inserì la Casa dei Risvegli Luca De Nigris tra i luoghi di eccellenza della città.

L’arte è presente anche nei laboratori dedicati alle famiglie ed agli ospiti ricoverati (ricordiamo quello di cucina, manipolazione, yoga, altro…).

E’ presente nella Sala dei Durante spazio polifunzionale dedicato anche all’attività teatrale della compagnia Gli amici di Luca e del gruppo “Dopo…di Nuovo”.

Nascono continuamente iniziative artistiche e culturali che aiutano a non sospendere la vita nel momento in cui essa è più complessa e difficile.

-L’emergenza per il COVID19 ha sicuramente creato problemi di carattere sociale oltre a quelli sanitari, cosa ha comportato per voi e i vostri assistiti?

E’ stato un momento difficile perché ha cambiato il nostro modo di percepire la vita, di vivere le relazioni, i contatti, la mobilità e anche di pianificare il futuro. Come associazione abbiamo ridotto molte attività socioeducativa nella Casa dei Risvegli Luca De Nigris, sospeso le attività teatrali e del volontariato. Per nostro istinto la vicinanza alle famiglie, la prossimità, l’aiuto, l’empatia e le attività di risocializzazione ci avrebbero portato a non interrompere questa azione, questo flusso, mentre la ragione ci ha imposto ferree limitazioni. La diversità ci ha sempre posto nei confronti dell’altro, e dell’altro diverso da noi, con un senso di disponibilità e di generosità, di ricerca dell’uguaglianza che non è minata né dalla disabilità, né dalle limitazione che l’ambiente circostante impone. Ma quando è un virus a ricordare queste limitazioni, il contesto ha costruito un muro invalicabile.

E’ rimasta la nostra vicinanza (anche se virtuale e supportata dalle comunicazioni telematiche), la nostra “mission”, ma solo ora stiamo progettando la ripresa. Oltre che sentire i nostri utenti, ora possiamo pensare di frequentarli. Anche se l’accesso alla Casa dei Risvegli Luca De Nigris è attualmente limitato per il volontariato e ad alcune attività socio educative/espressive non ci siamo mai fermati.

 La cultura dell’abbraccio e della prossimità l’abbiamo mantenuta viva attraverso le relazioni telefoniche del nostro numero verde comaiuto), con la nostra rivista “Gli amici di Luca Magazine” spedita ad oltre 7000 utenti, con le relazioni mantenute da remoto e che vedono ora la nostra ripartenza con nuove iniziative. Il teatro e lo sport, due elementi per noi molto importanti sul piano espressivo e della risocializzazione sono stati fortemente penalizzati dall’emergenza covid- 19.  Ma questo periodo di limitazione ci ha portato utili riflessioni. Con Roberto Piperno direttore della Casa dei Risvegli Luca de Nigris e il suo staff, Maria Vaccari mamma di Luca e presidente de “Gli amici di Luca” ed i nostri operatori si è creato uno scambio proficuo e costante ricco di proposte da condividere per poter ripartire quanto prima, dal vivo, con i nostri progetti.

-Quali i progetti in corso e quelli in programma?

Sono tanti. Intanto stiamo continuando un progetto iniziato nell’emergenza coronavirus. Si chiama WEBENESSERE: RIPARTIRE PORTANDO NELLE CASE PILLOLE DI BENESSERE PSICO-FISICO  e consta di una serie di  appuntamenti programmati settimanalmente fino a luglio sia su Facebook (pagina Gli amici di Luca odv) che su youtube (canale Risveglitv).

L’iniziativa è promossa dalla nostra associazione con l’Azienda Usl di Bologna, il Comitato Italiano Paralimpico, il CUSB Bologna e si inserisce nel progetto sostenuto dalla Regione Emilia Romagna “Luca’s Community”, attività sportive rivolte ad una popolazione fragile e con disabilità in collaborazione con il CSI Centro Sportivo Italiano Comitato di Bologna. 

Webenessere tutti i venerdì, sui social, propone piccole clip di semplici attività motorie da praticare sia in piedi che seduti comodamente da casa. Uno smartphone, tablet o computer bastano a replicare per i giorni della settimana gli esercizi.

Perchè WEBENESSERE? WE, come noi, una comunità, un gruppo di amici sempre più grande che come tale fornisce supporto, vicinanza e affetto, che si fa ancora più forte in questi tempi di CoronaVirus. WEB, come la strada per incontrarci, per rimanere vicini e offrirvi opportunità per stare bene a casa. BENESSERE, come azione messa in campo per voi, tramite l’attività motoria, il punto di arrivo del lungo percorso di uscita dal coma.

Poi riprenderemo il progetto “DIVERSIMILI: COMA TO COMMUNITY”. TEATRO, MUSICA E ALTRE CREATIVITÀ NEL RECUPERO DELLE DIVERSE ABILITÀ DI GIOVANI E GIOVANI ADULTI CON ESITI DI COMA PER LA LORO INTEGRAZIONE NEL CONTESTO SOCIALE”. L’intenzione di questo progetto, cofinanziato dall’Unione Europea- Pon Città Metropolitana di Bologna, è quella di intercettare la comunità accogliente ed includente ed integrarla con la “marginalità” attraverso attività rivolte a giovani e giovani adulti. In particolare saranno coinvolti i soggetti fragili o a rischio di emarginazione a causa di disabilità acquisite, i loro familiari e i volontari dell’associazione. L’attività proposta fa tesoro dell’esperienza maturata in questi anni per aprirla alla comunità attraverso azioni di animazione culturale a forte valenza sociale. Fino ad ottobre 2021 si snoda una progettualità che prevede la realizzazione di percorsi laboratoriali di teatro, musica, audiovisivi e azioni di sensibilizzazione, attraverso appuntamenti programmati tra la Casa dei Risvegli Luca De Nigris, gli spazi di Quartiere, gli Istituti di istruzione superiore, l’Università ed i Teatri di Bologna e dell’area metropolitana.

Infine il nostro fiore all’occhiello è sempre la GIORNATA NAZIONALE DEI RISVEGLI PER LA RICERCA SUL COMA -VALE LA PENA”, testimonial l’artista Alessandro Bergonzoni, giunta alla ventiduesima edizione anche sesta GIORNATA EUROPEA DEI RISVEGLI che si svolge ogni anno il 7 ottobre.Una iniziativa, storicamente sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e l’Alto Patrocinio del Parlamento Europeo, che si è consolidata nel tempo e che ha assunto una dimensione europea grazie ai progetti messi in campo dall’associazione attraverso la sinergia con i paesi partner ed il patrocinio del Parlamento Europeo che si è unito all’Alto Patronato del Presidente della Repubblica. Quest’anno, nell’ambito di una intensa programmazione, presenteremo lo stato dei lavori della seconda “CONFERENZA NAZIONALE DI CONSENSO DELLE ASSOCIAZIONI” che rappresentano familiari che accudiscono un proprio caro in coma, stato vegetativo o con GCA. Una conferenza sui bisogni non soddisfatti e sui risultati attesi e ancora sospesi.

La “Giornata dei risvegli” si realizzerà sempre in collaborazione con Enti ed Istituzioni, assieme al Comune di  Bologna, alla Regione Emilia Romagna,  all’Università degli Studi di Bologna, all’Azienda USL di Bologna, con la finalità di sensibilizzazione ed impegno nei confronti delle persone in stato di post-coma.

La “Giornata dei risvegli” anche quest’anno approfondirà temi sociali e clinici della ricerca con  seminari e convegni e la compagnia teatrale Gli amici di Luca, formata da persone uscite dal coma porteranno la loro esperienza in un nuovo spettacolo dal titolo “Diversimili in progress” al Teatro Dehon di Bologna.

Tra le pubblicazioni di Fulvio De Nigris:

 -Otello Sarzi, burattinaio annunciato Patron editore, 2009

-Libro bianco sugli stati vegetativi e di minima coscienza il punto di vista delle associazioni che rappresentano i familiari, coordinamento della ricerca e pubblicazione  edita dal Ministero della Salute, 2010 

-Il Teatro dei Risvegli (con Cristina Valenti) Gli amici di Luca storie-Alberto Perdisa editore (2014)

 -Sento che ci sei dal silenzio del coma alla scoperta della vita, prefazione di Alessandro Bergonzoni, postfazione di Davide Rondoni, Bur Rizzoli 2011 

-Dal Coma alla comunità (con Roberto Piperno) FrancoAngeli editore (2014)

Foto da: RisvegliTV–gli amcidiluca.it–Gli amici di Luca ODV–fulviodenigris.it

Antonello Rivano